SMA'lı Cennet Su'nun babası: İnsanlar bu konudan sıkılıyor, kaçıyor
İZMİR'de Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Cennet Su Ateş için başlatılan bağış kampanyasında henüz hedeflenen rakama ulaşılamadı. İzmir Valiliği onaylı kampanyanın 6 ay önce başladığını belirten baba Aykut Ateş (35), "İnsanlar kaçıyor, bu konudan sıkılıyor ama destek bekliyoruz. Kampanyamız pek iyi gitmiyor. 6 ayda hedefimizin sadece yüzde 3'üne ulaşabildik" dedi.
Menemen ilçesinde fabrika işçisi Aykut Ateş (35) ile ev kadını Rabia Ateş'in (31) 4'üncü kızları Cennet Su'ya, 3,5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. 7,5 kilo ağırlığındaki 17 aylık Cennet Su, çok sayıda cihaza bağlı olarak sıvı ile besleniyor. Küçük Cennet'in hayata tutunabilmesi için ayrıca İzmir Valiliği onaylı bağış kampanyası başlatıldı. Ancak 6 ay geçmesine rağmen kampanyada istenilen rakama henüz ulaşılamadı.
Rabia Ateş, kızının öksürtme, aspirasyon, bibap ve hava cihazı ile hayatta kaldığını belirterek, Cennet Su'nun durumu, rutin kontrol için gittiğimiz sağlık ocağında fark edildi. Bizi hastaneye sevk ettiler. Bazı testler yapıldı. Kan değerleri bozuk olduğu için nöroloji doktoruna götürdük. Reflekslerinin zayıf olduğunu söylediler. Tahliller yapıldı ve SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Hemen Spinraza ilacına başladık. Hastanedeyken hiç sesi çıkmıyordu. Kollarını, ayaklarını oynatamıyordu. Ama yine de bu hastalık aklıma gelmedi dedi.
'SMA'YI DUYUNCA YIKILDIM'
SMA'yı duyduğunda yıkıldığını anlatan anne Ateş, Duvarlar, evler başıma yıkılmış gibi hissettim. Büyük üzüntü yaşadık. 1,5 yaşında ama belden aşağısı tutmuyor. 6 farklı cihazı var. Tıkanınca makinelere bağlıyoruz. Hastanelere gidiyoruz. Haftada 6 gün fizik tedavi alıyor. Ateşi bir gün çıkmasa diğer gün çıkıyor. Anne sütü ile besleniyor, katı gıda yiyemiyor. Kardeşleri ile oynamak istiyor, oynayamıyor. Sofraya oturduğumuzda yiyeceklerden istiyor ama yutamıyor. Normalde 10 kilo olması lazım, şu an 7,5 kiloda. Ek gıda alması lazım ama hiçbir şey yiyemiyor diye konuştu.
'KAMPANYAMIZ PEK İYİ GİTMİYOR'
Kızları için Spinraza adlı ilacın 6'ncı dozunu aldıklarını belirten Aykut Ateş ise 6 ay önce İzmir Valiliği onaylı bağış kampanyası başlattıklarını belirterek, İnsanlar kaçıyor, bu konudan sıkılıyor ama destek bekliyoruz. Kampanyamız pek iyi gitmiyor. 6 ayda hedefimizin sadece yüzde 3'üne ulaşabildik. Kardeşleri Cennet Su'yu makineye bağlı görünce korkuyor, üzülüyor. Biz de geceleri tetikteyiz. Sosyal medyadan yayın açıyoruz. Umudumuz hep var dedi.(DHA)