SMA hastası Çınar'dan ilaç teşekkürü
İZMİR'de yaşayan (Spinal Musküler Atrofi) SMA Tip 2 hastası 9 yaşındaki Çınar Vardar ve ailesi dokuzuncu dozunu aldığı 'Spinraza' adlı ilaçta kriter zorunluluğunun kaldırılmasının mutluluğunu yaşıyor. Hastalığın hızını yavaşlatan ilaç için 4 ayda bir belirli bir skorlamadan geçtiğini anlatan Çınar, "Bu konuya katkısı olanlara çok teşekkür ederim. SMA ilacının zorlayıcı kriterlerinin kalkmasından dolayı çok mutluyum" dedi.
11 Şubat 2022 - 13:05 - Güncelleme: 11 Şubat 2022 - 13:06
Buca ilçesinde yaşayan güvenlik görevlisi Yasin Vardar (42) ve ev kadını Gülgün Vardar (41) çiftinin ilk kızı Buse Vardar'ın (12) ardından dünyaya gelen oğulları SMA Tip 2 hastası Çınar'ın, 3 yıl önce ilk dozunu almaya başladığı 'Spinraza' isimli ilaç sayesinde hastalığının hızı yavaşladı. Vardar, fizik skorlama puanına göre bir sonraki dozu belirlenip, omurilikten iğne yoluyla verilen bu ilaçtan bugüne kadar 9 kez yararlandı. SMA hastası çocukların ilaç giderlerinin SGK tarafından karşılanması için aranan kriterlerin yeniden düzenlenmesiyle skorlamanın kaldırılması Vardar ve ailesine büyük sevinç yaşattı.
İlkokul 2'nci sınıf öğrencisi olan ve okuma yazmayı öğrendiğini dile getiren Çınar Vardar, "SMA ilacının zorlayıcı kriterlerinin kalkmasından dolayı çok mutluyum. Bu konuya katkısı olanlara çok teşekkür ederim. Beni çok mutlu ettiniz. 'Spinraza' için hastaneye gitmem gerekiyor, ancak aynı etken maddeli 'Risdiplam' isimli şuruptan yararlanabilirsem hastaneye gitmek zorunda kalmadan ilacımı alabileceğim. Bu konuda da bir çalışma yapılmasını istiyoruz" ifadelerini kullandı.
'HER 4 AYDA BİR BU STRESİ YAŞIYORDUK'
Sağlıklı biçimde dünyaya gelen Çınar'ın 15 aylık olana kadar emeklediğini anlatan Gülgün Vardar, oğluna 17 aylıkken SMA Tip 2 hastalığı tanısı konulduğunu söyledi. Kriterlerin kalkmasına çok sevindiklerini ifade eden Vardar, "İlacımızın 10'uncu dozunu alacağız. Kriterlerin kalkması bizim için iyi oldu. Sürekli strese giriyorduk. Fizik puanlamasında hem biz hem de çocuğumuz bu stresi yaşıyordu. Her 4 ayda bir bu stresi yaşamak bizi yıpratıyordu. Çınar bu ilacı 9 doz aldı. Hareketleri arttı, fizik hareketlerine daha uyumlu" dedi.
Çınar'ın okul hayatına da kısa sürede uyum sağladığını kaydeden Gülgün Vardar, okuldan arta kalan zamanlarda düzenli fizik tedavi aldıklarını belirterek, "Yaz aylarında yüzmeye gidiyor. Onun yaşam kalitesini yükseltmek için elimizden geleni yapıyoruz" ifadelerini kullandı.
'BİZLER İÇİN YENİ BİR DÖNEM BAŞLADI'
Sağlık Bakanlığı'nın yeni tebliğiyle beraber tüm SMA hastaları gibi kendileri için de yeni bir dönem başladığını ifade eden Çınar'ın babası Yasin Vardar da, "Fizik doktoru skorlama puanı veriyordu. Aldığı puana göre bir sonraki ilacımızın dozu için onay veriliyordu. 4 ayda bir aynı stresi yaşıyorduk. Düşük puan alırsak ilacımızın kesilmesi riskine girebilirdik. Bu yüzden bizim için yeni bir dönem başladı. Bundan sonra yeni tebliğ ile beraber skorlama kalktı" dedi.
Spinraza'nın faydalarını yakından gözlemlediklerini kaydeden Vardar, "Bu ilaç faydası olan bir ilaç. Gözümüzün önünde çocuğumuzun hareketleri güçlendi. Kesilmesini istemiyorduk, şimdi daha rahatız. Bu ilaç omurilikten iğne yoluyla veriliyor. Hastanede bir gün kalmamız gerekiyor. 4 ayda bir devletin doktorunu, hastanesini, yatağını meşgul ediyoruz. 'Spinraza' ile aynı etken maddeli 'Risdiplam' isminde bir ilaç var. Bu ilaç ağızdan alınıyor. Buna da ulaşmak istiyoruz. SMA hastaları ağızdan alınan bu ilaçtan faydalansın istiyoruz."
İlkokul 2'nci sınıf öğrencisi olan ve okuma yazmayı öğrendiğini dile getiren Çınar Vardar, "SMA ilacının zorlayıcı kriterlerinin kalkmasından dolayı çok mutluyum. Bu konuya katkısı olanlara çok teşekkür ederim. Beni çok mutlu ettiniz. 'Spinraza' için hastaneye gitmem gerekiyor, ancak aynı etken maddeli 'Risdiplam' isimli şuruptan yararlanabilirsem hastaneye gitmek zorunda kalmadan ilacımı alabileceğim. Bu konuda da bir çalışma yapılmasını istiyoruz" ifadelerini kullandı.
'HER 4 AYDA BİR BU STRESİ YAŞIYORDUK'
Sağlıklı biçimde dünyaya gelen Çınar'ın 15 aylık olana kadar emeklediğini anlatan Gülgün Vardar, oğluna 17 aylıkken SMA Tip 2 hastalığı tanısı konulduğunu söyledi. Kriterlerin kalkmasına çok sevindiklerini ifade eden Vardar, "İlacımızın 10'uncu dozunu alacağız. Kriterlerin kalkması bizim için iyi oldu. Sürekli strese giriyorduk. Fizik puanlamasında hem biz hem de çocuğumuz bu stresi yaşıyordu. Her 4 ayda bir bu stresi yaşamak bizi yıpratıyordu. Çınar bu ilacı 9 doz aldı. Hareketleri arttı, fizik hareketlerine daha uyumlu" dedi.
Çınar'ın okul hayatına da kısa sürede uyum sağladığını kaydeden Gülgün Vardar, okuldan arta kalan zamanlarda düzenli fizik tedavi aldıklarını belirterek, "Yaz aylarında yüzmeye gidiyor. Onun yaşam kalitesini yükseltmek için elimizden geleni yapıyoruz" ifadelerini kullandı.
'BİZLER İÇİN YENİ BİR DÖNEM BAŞLADI'
Sağlık Bakanlığı'nın yeni tebliğiyle beraber tüm SMA hastaları gibi kendileri için de yeni bir dönem başladığını ifade eden Çınar'ın babası Yasin Vardar da, "Fizik doktoru skorlama puanı veriyordu. Aldığı puana göre bir sonraki ilacımızın dozu için onay veriliyordu. 4 ayda bir aynı stresi yaşıyorduk. Düşük puan alırsak ilacımızın kesilmesi riskine girebilirdik. Bu yüzden bizim için yeni bir dönem başladı. Bundan sonra yeni tebliğ ile beraber skorlama kalktı" dedi.
Spinraza'nın faydalarını yakından gözlemlediklerini kaydeden Vardar, "Bu ilaç faydası olan bir ilaç. Gözümüzün önünde çocuğumuzun hareketleri güçlendi. Kesilmesini istemiyorduk, şimdi daha rahatız. Bu ilaç omurilikten iğne yoluyla veriliyor. Hastanede bir gün kalmamız gerekiyor. 4 ayda bir devletin doktorunu, hastanesini, yatağını meşgul ediyoruz. 'Spinraza' ile aynı etken maddeli 'Risdiplam' isminde bir ilaç var. Bu ilaç ağızdan alınıyor. Buna da ulaşmak istiyoruz. SMA hastaları ağızdan alınan bu ilaçtan faydalansın istiyoruz."
YORUMLAR