SMA'lı Dilek bebek için umut gecesi

Konya'da yaşayan baba Ertan Çınar (30) ve anne Meryem Çınar'ın (25) 1 Mayıs 2023 tarihinde dünyaya gelen kızları Dilek Çınar'a topuğundan alınan kanla henüz 7 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Mart 2020'de dünya evine giren Çınar çifti, 27 Aralık 2021 tarihinden itibaren 81 ilde uygulanan evlilik öncesi tarama testinden faydalanamadıklarını söyleyerek ilk bebeklerinin hastalığını öğrendikten sonra büyük üzüntü yaşadıklarını kaydetti.

Altı aylık olmasına karşın henüz başını tutamayan Dilek'in Zolgensma tedavisi için başlatılan kampanyasının devam ettiğini söyleyen baba Ertan Çınar, kızlarına bir yardım elinin de İzmir'den uzandığını söyledi. İzmir'de kurulan Sorkoğlan Köyü Derneği'nin Dilek için özel bir yardım gecesi organize ettiğini belirten Çınar, "Kızımızın yardım kampanyası yaklaşık 2 aylıkken başladı. Tedavi için yaklaşık 52 milyon lira gerekiyor. Şu anda yüzde 40 seviyesine ulaştık. Dilek, Spinraza ilacının birinci dozunu aldı. Şimdi evde fizik tedaviden faydalanıyor. Ama ne yazık ki başını tutamıyor. Tükürüğünü yutmakta zorlanıyor. Ayaklarını hareket ettiremiyor" dedi. Konya'nın Karapınar ilçesinde 10 kişilik bir gönüllü ekiple birlikte sokak sokak gezip kampanyayı duyurduklarını anlatan baba Çınar, şunları söyledi:

"Sesimizin duyulmasını istiyoruz. Ekibimiz bulunduğumuz yerde sürekli çalışıyor. Her gün belli kurumlarla görüşmeler yapıyoruz. Sorkoğlan Köyü Çorum ilimize bağlı. İzmir'den de bir hemşerimizin arkadaşı vasıtasıyla bize ulaştılar. Bu yardımları için kendilerine teşekkür ederiz. Kampanyamız için farklı illerin kenetlenmesi bizi memnun ediyor. Umarız kızımız bir an önce tedavisine kavuşur."

HEDEF KAMPANYANIN YÜZDE 4'LÜK KISMI

SMA Tip 1 hastası Dilek bebeğin tedavisine kavuşabilmesi için düzenleyecekleri organizasyona destek beklediklerini söyleyen Sorkoğlan Köyü Derneği Başkanı Eren Ergan, amaçlarının iyilikte yarışa teşvik etmek olduğunu dile getirdi. Türk halk müziği sanatçıları İlke Yıldız, Mustafa Özarslan ve Adem Erkeker'in 'Dilek bebek için umut gecesinde sahne alacağını anlatan Ergan, "9 Aralık Cumartesi Karşıyaka Seyirtepe'de 700 kişilik kapasiteye sahip bir salonda gece düzenliyoruz. Biletler 750 TL. Aileyi de davet ettik. Gecenin maliyeti için sponsorlardan destek alıyoruz. Paranın bir kuruşuna dokunmayacağız ve tamamını Dilek bebeğin tedavisi için süren kampanyaya aktaracağız. İki milyon lira civarında para toplayarak, kampanyanın yüzde 4'lük kısmını karşılayabilecek tutara ulaşmayı hedefliyoruz" diye konuştu.